سکوت وزارت بهداشت در برابر مرگ دو بیمار؛بیماران هموفیلی در انتظار تامین دارو جان می‌دهند

به گزارش قائم آنلاین،بیماری صعب العلاجی مثل هموفیلی گرفته ای. بیماری پیشرفت کرده و در انتظار مرگ نشسته ای. دارویی در آن سر دنیا به عنوان درمان کشف می‌شود و به تولید انبوه می‌رسد اما تا به ایران برسد مصرف هر سه ماه آن برای یک بیمار ۹۵ میلیون تومان هزینه دارد. هزینه‌‌ای که نه بیمه‌ها زیر بار آن می‌روند و نه وزارت بهداشت. کسانی که در خانواده شان یک بیمار خاص دارند معمولا این وضع را تجربه می‌کنند. سرطان و‌‌ام اس و هموفیلی هم ندارد. وقتی که بیمار از این پول‌ها ندارد و بیمه‌ها هم حاضر نیستند داروهای جدید را به خاطر گرانی وارد کشور کنند، یا باید در انتظار معلولیت بمانید یا مرگ.

کسی رک و راست نمی‌گوید اما احتمالا توجیه بیمه‌ها در این موارد این است که بیماری چند صدنفر یا سه چهار هزار نفر که ارزش اینقد هزینه کردن ندارد. وزارت بهداشت هم که مثل بقیه قسمت‌های دولت می‌گوید پول این کارها را ندارد و در بهترین حالت به بیماران وعده می‌دهد صبر کنید تا داروی مشابه وطنی تولید شود. دارویی که هنوز امتحانش را پس نداده و بیماران داخلی مجبورند به خاطر بی پولی از آن استفاده کنند. اما مرگ که صبر را نمی‌شناسد. همین شهریوری که در آن هستیم، دو بیمار هموفیلی در انتظار تامین داروی “هارونی” فوت کردند. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران هم با گلایه از سکوت وزارت بهداشت می‌گوید ۲۲۶ بیمار دیگر هم در انتظار تامین این دارو هستند و اگر دیر شود آنها هم جانشان را از دست می‌دهند.

وزارت بهداشت دهه ۶۰ مسئول ابتلای بیماران به هپاتیت

به گزارش روزان، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، مدتی است که خطر مرگ برخی بیماران هموفیلی که به داروی گرانقیمت “هارونی” نیاز دارند، را هشدار می‌دهد. اما ظاهرا گوش شنوایی نیست. به گفته احمد قویدل، بی تفاوتی وزارت بهداشت در حالی صورت می‌گیرد که این بیماران در دهه‌های ۶۰ و ۷۰ بر اثر اهمال مدیران وقت به بیماری ویروسی هپاتیت C مبتلا شدند. به گفته وی طبق قانون، وزارت بهداشت باید جدیدترین درمان‌ و داروها را برای بهبودی آنان در اختیارشان قرار دهد. قویدل با اشاره به رای دادگاه که به نفع ۲ هزار و ۲۰۰ پرونده قضائی برای بیماران صادر شده است، به خبرگزاری تسنیم گفته است: براساس رای دادگاه باید وزارت بهداشت درمان این بیماران را برعهده بگیرد. هم‌اکنون نیز حال تعدادی از این بیماران وخیم است و بر این اساس از وزارت بهداشت درخواست کرده بودیم تا داروی آنان که هر قرص آن حدود ۱۰۰ دلار قیمت دارد را تامین کند ولی متاسفانه هیچ واکنش و موضعی معاونت درمان وزارت بهداشت در این قبال انجام نداده است.

طبق رای دادگاه وزارت بهداشت مسئول درمان است

طبق رای دادگاه‌ها باید درمان این بیماران ادامه پیدا کند و آنها از آخرین دستاوردهای پزشکی برای درمان‌شان بهره‌مند شوند و این مسئولیت برعهده وزارت بهداشت است. انتظار کانون بیماران هموفیلی ایران آن است که وزارت بهداشت با توجه به احکام قضائی که قرار بود داوطلبانه امر درمان بیماران مبتلا به ویروس هپاتیت C را انجام دهد، تداوم تهیه دارو و درمان آنان را به صورت مناسب انجام دهد؛ زیرا هیچکدام از این بیماران در توانایی مالی‌شان برای تهیه این داروی گرانقیمت که هم اکنون قیمت ۹۵ میلیونی آن در منطقه به ۶۵ میلیون تومان رسیده است، را ندارد.

هارونی به دست بیماران می‌رسد؟

اما این وضعیت تا کی قرار است ادامه پیدا کند؟ طبق شنیده‌ها دو شرکت ایرانی در حال تولید داروی مشابه “هارونی” هستند و یک شرکت هم برای واردات این داروی خارجی اقدام خواهد کرد. مدیر عامل کانون هموفیلی می‌گوید قیمت داروی ایرانی بسیار پایین‌تر از قیمت داروی خارجی است به طوری که هر قرص داروی خارجی “هارونی” ۱۰۰ دلار و داروی ایران هر قرص آن ۳۰ هزار تومان است. به گفته وی بیش از یک‌سال است که تولید داروی جدیدی “هارونی” برای بیماران مقاوم به درمان و یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آنها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنان شده بود. براین اساس بیش از ۲۰۰ بیمار در انتظار دسترسی به این داروی جدید و گرانقیمت هستند که متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و فوت کردند.