وقتی خبرنگار برای مصاحبه با این دو خواهر و برادر به منزلشان می‌رود با رویی گشاده از او استقبال می‌کنند.
محمد که دارای یک فرزند است از متولیان بخش درمان گلایه می‌کند و می افزاید: این بیماری با توجه به داشتن هزینه‌های بالا در لیست بیماران خاص قرار نگرفته و برای گرفتن یک کپسول مجبور به پرداخت هزینه‌های زیادی هستیم.
این جوان روستایی بیان می‌کند: قیمت پمادهای ساختی در هر دفعه ۵۰۰ هزار تومان و هزینه کپسول نیز ۳۰۰ هزار تومان است.در صورتی که از پماد و کپسول به موقع استفاده نشود به هیچ عنوان قادر به ادامه زندگی نبوده و پوست بیش از حد خشک، شروع به خارش و زخم شدن می‌کند.
وی می‌گوید: برخی شب‌ها بخاطر خارش و زخم شدن پوست بسیار سخت شبم روز می‌شود. آرزویم این است شب‌ها بدون جورات بخوابم، عدم استفاده از جوراب پوست خشک پا را زخم می‌کند.قیمت داروها گران تمام می‌شود. داروهایی که مصرف می‌کنیم پمادهای ساختنی است که با توجه به نداشتن هزینه تامین آن به اجبار پمادی که باید در دوماه استفاده شود پنج تا شش ماه مورد استفاده قرار می‌دهیم.
وی که دارای یک فرزند است می‌گوید: از زیر پوشش کمیته نیز بیرون آمده و هیچ حمایتی نمی‌شود، کار کردن در آفتاب سوزان برای سلامتی پوستش ضرر داشته و باید کارهایی که در داخل ساختمان و سایه است انجام دهد.
محمد می‌گوید: پس از سال‌ها درد و رنج و غم امروز خشک شدن پوست، پوست‌اندازی، خارش و زخم شریک زندگیم شده است. زمانی که در اجتماع حضور می‌یابیم برخی از ما بخاطر واگیر بودن بیماری پوستی دوری می‌کنند و این در حالی است که این بیماری هیچ واگیری ندارد.
وی در مورد تحصیلش بیان می‌کند:پس از پایان تحصیلات در مقطع متوسطه در کنکور رشته دامپزشکی پذیرفته شدم اما به خاطر وضعیت جسمانی و نداشتن هزینه دانشگاه ادامه تحصیل ندادم و امروز هم از نظر پزشکان متخصص کارافتاده محسوب می‌شوم.
محمد که توان کار در آفتاب را ندارد می‌گوید: در صورتی که دستگاه‌های متولی تسهیلات اشتغالزایی با بهره‌کم و بلند مدت در اختیار گذارند می‌توان بخش زیادی از مشکلات را حل کرد.
غم و غصه وجود خواهران دیگرش را فرا گرفته و اشک در چشمانشان حلقه زده است، تمایلی برای مصاحبه ندارند، اما حرف دلشان این است که تامین هزینه دارو و استفاده به موقع کپسول و پمادهای ساختنی دوای دردشان بوده و باید این مشکل برطرف شود.
یکی از این خواهران که می‌خواهد نامی از آنان برده نشود می‌گوید: زمانی که دارو مصرف نکنیم صورت و بدنمان طوری به هم می‌ریزد که حتی مقابل پدر، مادر و اقوام نمی‌توانیم بیاییم.
قیمت داروها بالا است و کمتر در داورخانه یافت می‌شود
وی بیان می‌کند: تعداد بیمارانی که در فارس و حتی کشور به اکتیوزیس مبتلا هستند بسیار کم است و بدون شک حمایت مسولان استانی، کشوری و نمایندگان مجلس تاثیرگذار بوده و التیامی بر پوست‌های زخم بدن ما است.
این دختر جوان که توفیق حفظ قرآن نصیبش شده از سالخوردگی پدر و مادر و انجام عمل جراحی باز قلب آنان می‌گوید و می‌افزاید: این روزها حتی داروی مصرفی ما در داروخانه‌ها به سختی تامین می‌شود و در تامین آن نیز با مشکل روبرو هستیم.
پدر خانواده نیز از سختی‌های زندگی بیش از ۳۵ ساله فرزندان خود درد و دل می‌کند و می‌گوید: تنها را امرار و معاش زندگی کشاورزی بود که خشکسالی‌های پی در پی نیز اقتصاد زندگی را به هم ریخت.
وی می‌گوید: پس از بیماری مادرزادی فرزندان به اکتیوزیس حالا حدود ۴۰ سال است که خودم و فرزندانم برای درمان و تامین دارو مسافت ۲۰۰ کیلومتری روستا تا شیراز را باید طی کنیم.
علی بخش خاطرنشان کرد: بیشتر پزشکان متخصص پوست دانشگاه علوم پزشکی شیراز در جریان بیماری فرزندانم بودن و درخواستمان نیز حمایت از آنان در تامین هزینه دارو و درمان است.
“اکتیوزیس” واگیردار نیست
در این زمینه متخصص پوست و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز اظهار داشت: بیماری “اکتیوزیس” یک نوع بیماری پوستی است که بر اثر اختلال پوستی و ژنتیکی اتفاق می‌افتد.
مهدی قهارترس با بیان اینکه در این بیماری سلول‌های پوستی بدن مدام در حال ساخته شدن است افزود: علت آن بیشتر ازدواج فامیلی است که ژن معیوب به هم پیوند می‌خورد و این بیماری ظهور می‌یابد، این بیماری چند ماه بعد از تولد پشت دست و پشت پا را بیشتر درگیر می‌کند تا اینکه خشکی بیش از حد پوست و پوسته‌ریزی بدن خود را نشان می‌دهد.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه این بیماری واگیردار نیست تصریح کرد: این بیماری‌مزمن بوده و تمام عمر با فرد است و بهترین راهکار این است اگر کسی در خانواده به این بیماری مبتلا شده ازدواج فامیلی نکنند.
قهارترس با اشاره به اینکه برخی مواقع نیز این بیماری به علت جهش‌های ژنی که ارتباطی با ازدواج فامیلی ندارد پیش‌می‌آید گفت: در این بیماری مدام بدن پوسته‌ریزی می‌کند ولی هرچه به سن بلوغ می‌رسند با توجه به اینکه هورمون‌های بدن تغییر می‌کند و پوست بدن چرب‌تر می‌شود و وضعیت بدن آنان نیز بهتر می‌شود.
این پزشک متخصص پوست با اشاره به اینکه “اکتیوزیس” در انواع مختلف وجود دارد گفت: به طور معمول در بخش‌های چروک بدن کمتر پوست را درگیر می‌کند و علت آن نیز تعریق است که جلو خشکی می‌گیردو این افراد باید مدام مرطوب کننده استفاده کرده و یا داروهایی مصرف کنند که با استفاده از آن کمبود پروتیین جبران کند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه یکی از داروهای مورد استفاده بیماران “اکتیوزیس” استفاده از داروها با ترکیبات ویتامین A و سایر داروهای شیمیایی با ترکیبات اوره است افزود: هزینه برخی داروها بالا است و این بیماران نیازمند حمایت هستند.
قهارترس با اشاره به اینکه آب و هوا به طور قطع در این بیماران تاثیرگذار بوده و در پاییز و زمستان که فصول خشک است بدتر و در بهار و تابستان بهتر است خاطرنشان کرد: الین افراد هرچه خودشان را باکرم‌های موضوعی که حاوی اوره و وازلین باشد خوشان را چرب نگه دارند بهتر است.
خبرگزاری تسنیم در استان فارس آماده در اختیار قرار دادن جزییات این بیماران به مسولان، دستگاه‌های حمایتی و خیران است.
مردم مناطق مختلف استان می‌توانند مشکلات و توانمندی‌های شهرستان و روستای خود را از ساعت ۸ الی ۱۶ با شماره تماس ۰۷۱۳۲۲۸۱۹۷۵ با دفتر خبرگزاری تسنیم استان فارس در جریان بگذارند.
ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : 0