هموفیلی؛ دردی که امان بیماران را بریده است

به گزارش قائم آنلاین،  هموفیلی بیماری خونریزی دهنده است و بنا به فاکتورهای انعقادی خون اگر مشکل در فاکتور ۸ باشد بیمار نوع A و اگر مشکل در فاکتور ۹ باشد بیمار B است؛ این فاکتورها نشان دهنده کمبود در بدن است و فاکتورهای دیگری برای آن در نظر گرفته شده است که با یکدیگر تفاوت دارند و چشم امید بیماران به درمان های جدید است تا مرهم دردشان شود.

هموفیلی جزو بیماری‌های شایعی است که متاسفانه دیر شناسایی می‌شود و در خانم‌ها و آقایان به صورت یکسان وجود دارد، اما در خانم‌ها بدلیل مشکلات زنان و خونریزی که دارند تشخیص دیرهنگام تر خواهد بود در نتیجه کار درمان سخت می‌شود، متاسفانه با توجه به شایع بودن این بیماری اما همچنان بیماران با مشکلات دارویی دست و پنجه نرم می‌کنند و هیچ اقدام مناسبی در این راستا برایشان انجام نمی‌شود.

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ما اظهار کرد: همه ساله اول تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامیده می‌شود که این هفته به ۹ مرداد روز ملی انتقال خون منتهی می‌شود؛ سنتی که حدود ۲۰ سال پیش پایه گذاری شد و واقعیت آن است که امتیازات بیماران خاص از حدود ۲۰ سال پیش متوقف شده و هر آنچه در آن دوره به درستی به عنوان حمایت این بیماران پیش بینی شده بود، بدون کارشناسی حذف شد.

قویدل ادامه داد: اخیرا با افزودن ۳ بیماری به حوزه بیماران خاص بدون آنکه افزایشی در بودجه‌های این بیماران داده شود، انعکاسی از یک تلاش با چراغ خاموش برای کاهش حمایت از بیماران خاص هموفیلی، تالاسمی و دیالیز است؛ البته نه تنها تردید نداریم که ۳ بیماری جدید، خاص هستند بلکه بیماران دیگری که شرایط خاص دارند از حمایت دولت محروم هستند.

آیا بودجه این بیماران تامین می‌شود؟

وی افزود: اعتراض به نبود افزایش بودجه‌های حوزه بیماران هموفیلی از بدیهیات‌ مسلم است که اگر بیماری جدیدی به این حوزه افزوده شود، بودجه آن هم باید تأمین شود و کانون هموفیلی ایران با استقبال از این هفته ضمن نام‌گذاری روزهای هفته با توجه به مشکلات بیماران تلاش می‌کند توجه مسئولان را به این مشکلات جلب کند.

برنامه‌های کانون هموفیلی برای هفته حمایت از بیماران هموفیلی چیست؟

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تشریح کرد: اولین روز هفته حمایت، یکم مرداد به عنوان روز پروفیلاکسی‌ و هموفیلی، دومین روز فیزیوتراپی و هموفیلی، سومین روز میان سالی، کهن سالی و هموفیلی، چهارمین روز زنان و اختراعات انعقادی، پنجمین روز هموفیلی، ورزش و نشاط، ششمین روز هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت، هفتمین روز پیشگیری از تولد در هموفیلی نام گذاری شده است.

قویدل گفت: دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران ضمن ابلاغ این برنامه به دفاتر نمایندگی ۳۴ گانه این کانون در استان‌های کشور، مدیران را به برگزاری این برنامه‌ها دعوت می‌کند؛ در تهران در روز دوم مرداد که مصادف با روز ملی فیزیوتراپی است، کنفرانس هموفیلی با حضور فیزیوتراپان‌ درگیر با حوزه هموفیلی از سراسر کشور برگزار می‌شود، این کنفرانس یک روزه با همکاری انجمن علمی فیزیوتراپی است.

وی بیان کرد: در روز چهارم مرداد برنامه‌ای با عنوان تجزیه زیسته زنان با اختلالات انعقادی در مرکز توان افزایی سازمان‌های مردم نهاد برگزار می‌شود و در ایران برنامه نمایشی با شرکت کودکان هموفیلی تحت عنوان ژن مادربزرگ ۲ برگزار می‌شود.

آیا تحریم ها تامین داروهای بیماران هموفیلی را تحت تاثیر قرار می‌دهد؟

قویدل گفت: بسته شدن راه ورود داروهای حیاتی بیماران یکی از نگرانی‌هایی است که از تحریم غیر انسانی غرب داریم و امیدواریم در تلاش‌هایی که به مناسبت این روز تهیه می‌شود، پیام کودکان ایرانی را به گوش سران کشورهای غربی برسانیم که فارغ از انسانیت در مسیر تولید داروهای حیاتی به ایران، اخلال ایجاد کرده‌اند.

وی تشریح کرد: متأسفانه در شرایط کنونی جهان هیچ قانونی بر حوزه تحریم‌ها نظارت نمی‌کند، تحریم‌ها یک نور خاموشی هستند که سازمان ملل متحد هنوز نتوانسته برای آن با هدف دفاع از حقوق مردم غیر نظامیان کودک و سال خوردگان‌ قانونی تدوین کند، در حالی که اکنون جنا‌یتکاران جنگ دوم جهانی در گوشه و کنار دنیا محاکمه می‌شوند و اتهام حمله آنها به غیر نظامیان است.

قویدل یادآور شد: در حوزه تحریم، هیچ قانونی برای رسیدگی به جنایتکارانی‌ که راه ورود داروهای حیاتی را به کشور می‌بندند وجود ندارد.

علی رغم اینکه این بیماری راه درمان دشواری دارد و بسیاری از افراد امید خود را از دست می‌دهند اما افرادی هم هستند که با تلاش و پشتکار با این بیماری مبارزه می‌کنند و در این راه نه تنها وضعیت سلامتی آن‌ها رو به بهبودی می‌رود بلکه با تلاش بسیار جایگاه اجتماعی خوبی را برای خود به دست می‌آورند، حال بخوانیم صحبت‌های فردی که از کودکی دچار این بیماری شد و در آخر موفق به مبارزه با آن و در نهایت داروسازی قدری که به فعالیت خود ادامه می‌دهد.

یک هموفیل داروساز نیز اظهار کرد: در دوران کودکی به دلیل اینکه خونریزی داشتم نزد پزشک رفتم و پس از معاینات پزشکان متوجه بیماری شدند؛ با درمان دارویی توانستم با این بیماری مقابله کنم و کارهای روزمره خود را انجام دهم تا اینکه به زمانی که باید انتخاب رشته انجام می‌دادم به دلیل اینکه نمی‌توانستم کارهای یدی انجام دهم به رشته پزشکی مشغول تحصیل شدم.

وی ادامه داد: در آن زمان با تشویق‌های خانواده توانستم در رشته داروسازی قبول شوم و به ادامه تحصیل پرداختم و مدرک تحصیلی خود را گرفتم؛ تا این زمان توانستم با مشورت پزشک و استفاده مناسب از داروها نه تنها کارهای روزمره خود را به درستی انجام دهم بلکه با تشکیل خانواده و فرزنددار شدن روحیه‌ام نیز افزایش یافت و دچار مشکلات جدی در خصوص بیماری نشده‌ام.

این پزشک داروساز بیان کرد: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد و تنها زمانی که فرد خونریزی دارد و دارو مصرف می‌کند می‌توان جلوی خونریزی را گرفت؛ اگر فاکتور انعقادی در دسترس نباشد، (به مفهوم اورژانسی بودن حال بیمار) و اگر خونریزی ادامه داشته باشد دچار ضایعه جانی یا معلولیت خواهد شد که طول عمر بیمار بین ۸ الی ۱۲ ساعت خواهد بود.

وی افزود: اگر بیمار هموفیلی خونریزی داشته باشد مشکلات جدی او را تهدید می‌کند، اگر بیماری دچار معلولیت شود درمانی پیچیده دارد و مستعد خونریزی مکرر خواهد شد؛ متاسفانه در ایران به دلیل اینکه الگوی مناسبی برای درمان وجود ندارد فردی که دچار بیماری هموفیلی است تا زمانی که خونریزی نداشته باشد اقدام به درمان نمی‌کند که کار درمان او و کیفیت زندگی او را پیچیده می‌کند، در حالی که در کشورهای غربی فرد هموفیلی در هقته ۲ الی سه بار دارو تزریق می‌کند و به زندگی عادی خود بدون مشکل ادامه می‌دهد.

این بیمار هموفیلی در پایان یاد آور شد: بیماران هموفیلی اگر به موقع به درمان بیماری خود اقدام کنند می‌توانند از داشتن یک زندگی با کیفیت بهره ببرند و از زندگی خود لذت ببرند.