ایران، بیشترین تعداد برنامه ثبت بیماری در کشورهای درحال‌توسعه را دارد

به گزارش عصرقائم، دکتر کاظم زنده‌دل مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت و مسئول برنامه ثبت بیماری‌ها و پیامد سلامت، با بیان این مطلب به تشریح نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت پرداخت و گفت: این برنامه یک سیستم سازمان‌یافته برای جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، بازیابی، تجزیه‌وتحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلابه یک بیماری خاص است که باهدف ایجاد منبع قابل‌اعتماد و توسعه پژوهش‌های سلامت و ارزیابی کیفیت مراقبت از بیماران ایجادشده است.

او با اشاره به اینکه نظام‌های ثبت بیماری در اغلب کشورهای پیشرفته وجود دارد ولی در کشورهای درحال‌توسعه این برنامه‌ها کمتر موردتوجه قرارگرفته است، گفت: در برنامه محققان را تشویق می‌کنیم از ثبت جداگانه داده‌ها پرهیز کنند و باهم همکاری کرده و به‌صورت یک شبکه در تولید و استفاده از داده‌های ثبت موجب توسعه تحقیقات بالینی و در نتیجه ارتقا کیفیت مراقبت‌های تشخیصی و درمانی بشوند.

زنده‌دل در خصوص نحوه گزینش و انتخاب بیماری‌ها برای ثبت در این برنامه گفت: بخشی از اولویت‌ها بر اساس نوع، فراوانی و شیوع بیماری‌ها مشخص می‌شود و بعضی از موارد هم به تشخیص توسط مراکز تحقیقاتی یا دانشگاه‌ها مطرح می‌شود.

او با تاکید بر اینکه تعداد مقالاتی که ناشی از این برنامه به ثبت رسیده است گویای این است که این برنامه به تحقیقات بالینی کشور کمک بزرگی کرده است، گفت: کارکرد این برنامه‌ها در بیماری‌های مختلف متفاوت است. به‌عنوان‌مثال تعداد بیماران نادر که برای درمان به هر مرکز درمانی مراجعه می‌کنند بسیار کم است و در فقط در صورتی امکان‌پذیر است که مراکز مختلف به‌صورت شبکه‌ای ثبت کرده و با اشتراک داده‌ها به سوالات علمی مربوطه پاسخ دهند. از طرفی اهمیت همکاری‌ها و اجرای برنامه‌های مشترک و چندمرکزی و ملی برای بیماری‌های شایع نیز مهم است و بر اساس چنین برنامه‌هایی می‌توان روش‌ها و استانداردهای مراقبت و پیامدهای بیماران در مراکز مختلف را مقایسه کرد و نسبت با بهبود کیفیت اقدامات تشخیصی و درمانی اقدام کرد.

مسئول برنامه ثبت بیماری‌ها و پیامد سلامت با اعلام اینکه تاکنون ۲۴ برنامه ثبت اقدام به تشکیل شبکه همکاری و اجرای برنامه‌های ثبت چندمرکزی و ملی کرده‌اند، گفت: ظرفیت مراکز تحقیقاتی و دانشگاه‌ها برای شروع برنامه ثبت و همراه کردن بقیه مراکز با بیماری ثبت‌شده اهمیت بسیاری دارد. مراکز و محققانی که درگذشته تجربه همکاری‌های علمی و اجرای مطالعات ملی را داشته‌اند در تاسیس و مدیریت برنامه‌های ملی و چندمرکزی موفق‌تر عمل می‌کنند.

او به اهداف راه‌اندازی این برنامه اشاره کرد و گفت: هدف اصلی از هر برنامه ثبت، ارتقا ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به مردم و بیماران از طریق تولید شواهد دقیق علمی است.

وی افزود: برنامه‌های ثبت زیرساخت‌های مهمی برای بررسی وضعیت بروز و شیوع بیماری و ارزیابی روند تغییرات آن، ارزیابی اثربخشی سیاست‌های بهداشتی و مداخلات مختلف بهداشتی-درمانی، کیفیت خدمات تشخیصی و درمانی، پایش ایمنی و آسیب ناشی از مواجهات مختلف  و توسعه تحقیقات بهداشتی-بالینی و حتی علوم پایه هستند.

زنده‌دل افزود: برای مثال در ثبت‌هایی که فقط در یک بیمارستان یا محدود به چند مرکز تشخیصی و درمانی است، به ارزیابی کیفیت مراقبت‌های تشخیصی و درمانی می‌پردازیم ولی این نوع برنامه‌های ثبت برای تعیین میزان بروز و شیوع بیماری‌ها کاربردی ندارد. ولی برنامه‌های ثبت‌های جمعیتی،  معمولا داده‌های بسیار محدودی جمع‌آوری می‌کنند و با تعیین میزان بروز و شیوع، به مدیران و سیاستگذاران کمک می‌کند برای پیشگیری و کنترل این بیماری‌ها اقدام کنند.

وی موفقیت یک برنامه ثبت‌شده را منوط به رعایت سه فاز دانست و گفت: در فاز شروع محقق باید پروپوزال و برنامه عملیاتی را به ثبت برساند. همکاری محققان و ذینفعان حقیقی و حقوقی داخل یا خارج کشور را جلب کند تا برنامه به‌صورت پایلوت برای جمع‌آوری اطلاعات شروع شود. در فاز دوم استقرار برنامه ثبت است که تداوم جمع‌آوری اطلاعات، شبکه‌سازی، کنترل کیفی اطلاعات و تهیه گزارش سالانه اهمیت پیدا می‌کند در فاز سوم ضمن تداوم تمامی فازهای قبلی باید از اطلاعات جمع‌آوری‌شده به‌منظور پژوهش‌های علمی و کاربردی و همچنین  بهره‌برداری از ثبت در امور اجرایی و سیاست‌گذاری‌های کشور استفاده می‌شود.

بنا بر اعلام روابط عمومی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، او تاکید کرد: آنچه تاکنون انجام‌شده است اول راه است و باید بر اساس تجربه‌ای که در این چند سال به‌دست‌آمده، برای توسعه این برنامه‌ها اقدام کرد. در همین راستا، پیشنهاد تشکیل شبکه ثبت بیماری‌ها و پیامدها تهیه‌شده است و مراحل اداری آن در حال پیگیری است. در این شبکه تمام برنامه‌های ثبت عضویت خواهند داشت و با تشکیل کارگروه‌های تخصصی برای عمق بخشیدن و توسعه کمی و کیفی آن‌ها اقدامات لازم صورت خواهد گرفت.