دغدغه‌هایی از جنس «ام اس»

به گزارش قائم آنلاین، ام اس (مولتیپل اسکلروز) نوعی اختلال خود ایمنی است که در آن مغز و نخاع دچار مشکل می شوند. در اختلال خود ایمنی، ایمنی بدن ما بطور اشتباهی، به بافت های خودش واکنش نشان می دهد و آنها را تخریب می کند.

در ام اس گلبول های سفید که نقش سیستم امنیتی و دفاعی را در بدن دارند، به پوشش محافظ رشته های عصبی که میلین نام دارد و کمک می کند که پیام های عصبی با سرعت چندین برابر و بیشتری منتقل شوند، به جای یک عامل بیگانه حمله می کنند.

بسته به اینکه میلین در کدام ناحیه و با چه شدتی آسیب ببیند نوع و شدت علائم ام اس متفاوت خواهد بود، به همین دلیل این بیماری طیف ای گسترده ای از علائم را دارد که در افراد مختلف، متفاوت بوده و از اختلالات حسی تا تاری دید را شامل می شود.

تاکنون دلایل اصلی این بیماری مشخص نشده و متاسفانه جوانان و افراد سنین ۱۸ تا ۴۰ سال در معرض خطر بیشتری قرار دارند، همچنین در آن زنان تقریباً سه برابر بیشتر از مردان در معرض ابتلا هستند و در موارد نادری کودکان نیز به این بیماری مبتلا می شوند. این بیماری از نظر آماری به شدت رو به افزایش است و از این لحاظ نگران کننده است.

متأسفانه بیماری ام اس در ایران به شکل قابل توجهی رو به افزایش است و تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را مبتلا ساخته است. استان مازندران یکی از استان های است که تعداد زیادی مبتلا به این بیماری دارد و افزایش این بیماری در استان بسیار نگران کننده است.

آنچه در مقابله با این بیماری مزمن و نوظهور ضروری به نظر می رسد، اطلاع رسانی صحیح و آگاهی دادن به بیماران و آحاد جامعه است تا ضمن شناساندن صحیح این بیماری و ویژگی های این بیماران، سعی بر اصلاح باورهای غلط موجود در جامعه در مورد این بیماری را کنیم.

با وجود تمام پیشرفت‌ها، گاه فقر فرهنگی شدید بسیاری از این تلاش‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد؛ این فقر فرهنگی جنبه‌های مختلفی دارد. یک بیمار مبتلا به ام‌اس شاید بتواند از خدمات درمانی خوبی برخوردار شود؛ اما نمی‌تواند توقع چنین خدماتی را از جامعه خود داشته باشد. فقر فرهنگی عملا سبب شده جامعه ما دیدی کاملا منفی‌ به این بیماران داشته باشد، متأسفانه تلقی عموم از این بیماری این است که این مبتلایان دیر یا زود ناتوان و وابسته به ویلچر می‌شوند، همین تلقی اشتباه عملا سبب می‌شود این بیماران در مراحل مختلف ورود به جامعه مانند ازدواج یا اشتغال دچار مشکل شوند.

این موضوع به جامعه محدود نشده و خانواده بیماران را نیز در بر می‌گیرد. متأسفانه درصد طلاق و جدایی در این بیماران بیشتر است. از سوی دیگر حتی شرایط مساعد مورد نیاز این بیماران، گاه از سوی خانواده نزدیک بیماران نیز رعایت نمی‌شود و حمایت جای خود را به ترحم و نگرانی بی‌مورد می‌دهد.

شورای اطلاع‌رسانی اداره کل بیمه سلامت مازندران موضوع جلسه اخیر خود را به موضوع بررسی وضعیت بیماری ام اس در کشور و مازندران و نقش خودمراقبتی و تأثیر عوامل محیطی این بیماری اختصاص داد که با حضور سید محمد باغبانیان متخصص نورولوژی برگزار شد.

*بیماران ام‌ اس نیاز به دلسوزی ندارند

این متخصص نورولوژی گفت: بیماران «ام‌.اس» نیاز به دلسوزی نداشته بلکه نیاز به حمایت اجتماعی و خانوادگی دارند که ترس از ابتلا به «ام‌.اس» در جامعه برجسته است و این به‌ خاطر فقر فرهنگی است.

باغبانیان تصریح کرد: این بیماران بسیار افراد باهوش و موفقی هستند و به هیچ وجه معلول و ناتوان نیستند خوب است در این زمینه فرهنگ‌سازی کافی داشته باشیم.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران با اشاره به اینکه بیشتر بیماران «ام‌.اس» از قشر جوان و در سنین بین ۲۰ تا ۴۰ سال هستند، گفت: شیوع آن در خانم‌ها بسیار زیاد است و این امر مجموعه از خانواده را تحت تأثیر خودش قرار می‌دهد ولی رسانه‌ها وارد این بحث نشدند و این فقر فرهنگی است.

باغبانیان با بیان اینکه اگر این بیمار در این مرحله درمان مناسب نگیرد وارد مرحله ثانوی پیش رونده می‌شود و دیگر بدون علامت نیست، تصریح کرد: سیستم ایمنی بدن وارد عمل شده تا عملیات دفع را انجام دهد و مایلین که پوشش عصب‌هاست را ناشناخته تشخیص می‌دهد و پیام‌ها منتقل نمی‌شوند و علائم به خوبی ظاهر می‌گردند. بیمار دچار تاری دید می‌شود و وقتی پیش متخصص چشم می‌رود هیچ مشکلی دیده نمی‌شود ولی وقتی «ام آر آی» می‌شود عصب چشمش مشکل دارد.

*آمار نگران کننده بیماران «ام.اس» در مازندران

وی گفت: نزدیک به ۳ هزار و ۲۰۰ بیمار «ام.‌‌اس» در مازندران داریم که شیوع آن در حال افزایش است و هر روز یک یا دو بیمار جدید مشاهده می‌کنیم و نه تنها شیوع بلکه بروز هم افزایش پیدا کرده و به خاطر اینکه بیماری و علت آن ناشناخته است.

وی بیان کرد: نکته دیگر در مورد علت‌های مستعد کننده است عوامل محیطی امکان به ابتلا را افزایش می‌دهند. ۱۳ درصد «ام.‌‌اس»‌ها زمینه ژنتیکی دارند ولی به این معنا نیست که اگر فردی «ام.‌‌اس» دارد حتما فرزندشان مبتلا می‌شود. احتمال ابتلا فرزند بیمار«ام.‌‌اس» دو درصد است پس نگران بچه‌دار شدنشان نیستیم و پیشنهاد ما این است که ازدواج فامیلی نداشته باشند.

*مهم‌ترین عوامل شروع بیماری

باغبانیان با اشاره به نقش مهم ویتامین D و کمبودش را از دلایل ابتلا به این بیماری دانست و گفت: وقتی زاویه تابش نور خورشید کم شود جذب ویتامین D که نقش مهمی در منظم کار کردن سیستم ایمنی بر عهده دارد، نیز کم می‌شود.

وی گفت: در استان مازندران با وجود نزدیکی به دریا سرانه مصرف ماهی بسیار پایین است و جذب ویتامین D پایین است. کشیدن سیگار هم ارتباط مستقیمی با این بیماری دارد و به تنهایی موجب ناتوان شدن بیمار می‌شود. توصیه ما به بیماران این است که به هیچ وجه سیگار نکشند و نوع رژیم غذایی باید مدیترانه‌ای و سبزی و گوشت سفید بیشتری در رژیم غذایی باشد و فست‌فوت‌ها مصرف نشود.

*مشکل دارو نداریم

این متخصص یادآور شد: مطالعاتی که بر روی داروهای ایرانی انجام شده نشان می‌دهد که در حد داروهای خارجی عمل کردند. اینکه الان داروهای خارجی در بازار وجود دارند و مقاومتی برای ورود آنها انجام نمی‌شود به خاطر این هست که ما به حق انتخاب بیماران احترام می‌گذاریم. حتی داروهای خوراکی و جدید به صورت داخلی تولید می‌شود که این شرکت‌های سازنده مورد افتخار کشور ما هستند که حتی اگر تحریم هم اتفاق بیفتد دارو موجود است.

وی اظهار کرد: ایران جزو معدود کشورهای دنیا است که پوشش بیمه «ام.‌‌اس» آن کامل است و داروهای ایرانی برای بیماران تقریباً به صورت مجانی تمام می‌شود. بحث درمان در این بیماران مهم و چالش برانگیز است دارو‌هایی که استفاده می‌کنند توسط شرکت‌های دانش بنیان در ایران نیاز به تکنولوژی بالا و در محیط‌های تمیز دارد و داروهای ایرانی خوشبختانه خوب هستند در کنار آن داروهای خارجی هم داریم.

باغبانیان افزود: همان‌طور که می‌دانیم از گذشته‌های دور ایرانی‌ها به دارونویسی پزشکی اعتمادی ندارند وقتی اطلاع رسانی کم می‌شود تعداد افراد سودجو افزایش یافته و اطلاعات غلطی به بیماران منتقل می‌کنند که بیماران هم داروهای خود را عوض می‌کنند و چندین ماه بعد فلج می‌شوند و حتی مدعی هم نمی‌شوند. اگر بیماران اطلاع کافی داشته باشند این بیماری یک درمان تعریف شده در دنیا دارد و بحث پیچیده است و مراکز نظارتی در دنیا وجود دارند که بر تمام اطلاعات و داروها نظارت دارند.

وی اظهار کرد: بیماری‌های با علائمی مشابه وجود دارند که اگر به اشتباه گرفته شوند با تجویز داروها عوارضی را به دنبال دارد که باید در تشخیص این بیماری که هم سخت است و هم آسان دقت شود.

یافتن شغل و تأمین معیشت دغدغه دیگر بیماران مبتلا به ام‌اس است تا حدی که اغلب آنها امکان استخدام در شغل‌های دولتی را نداشته و حتی بسیاری از شرکت‌های خصوصی نیز در صورت آگاهی از نوع بیماری این افراد از بستن قرارداد سرباز می‌زنند. دستفروشی، مسافرکشی و تأسیس شرکت‌های کوچک مشاغلی است که بسیاری از این بیماران می‌توانند به نوعی با آن امرار معاش کنند.